Di NO al pastoreo de personas con discapacidad.

Hace unas fechas os hablaba de los problemas que puede causar Etiquetar personas y hacía hincapié en la necesidad de centrarnos en las capacidades a fin de eliminar las barreras. Hoy quiero dejar clara mi postura personal actual en torno a un tema polémico: el “pastoreo” de personas con discapacidad.

Quiero dejar claro que este articulo es de opinión, ni tiene porqué ser la única verdad, ni la mejor, ni la que debe imperar, solo es la mía, personal e intransferible. Cada persona tendrá una opinión diferente (¡oye create tu también un blog y expresala!), igual de respetable que esta que muestro en estas lineas.

Desde que yo mismo me incorporé a la lista de personas “con discapacidad” he asistido con estupor a un escenario que he de reconocer no es la única vez que he observado pero que en el caso concreto de personas que en parte han de demostrar el doble o el triple para ser considerados como cualquier otro y que en muchas ocasiones se tratan como espectáculos circenses cuando tratan de valerse por si mismos “mira, el ciego ese maneja el movil! ohhhhh como lo hará?” … pero no puedo culpar a “la sociedad”, “al capitalismo”, “al demonio” ni a nadie por ello, la responsabilidad es de todos y de ninguno.

¿Y porqué ocurre esto? bueno, sería muy prepotente por mi parte pretender sentenciar las causas concretas y su solución, si bien creo que es aceptable plantear algunas cosas de las que soy y he sido testigo por si puedo aportar algo al respecto:

Cuestión 1: El “desconocimiento”.

Asistimos en estas fechas al desconocimiento – en demasiadas ocasiones sangrante y voluntario – de la problemática y casuísticas que tratan de poner sobre la mesa – no siempre con todo el acierto que seria deseable – las personas que participan de los movimientos feministas, esa – absurda e injusta – resistencia a comprender y compartir los problemas de una parte importante de la población, no solo tiene que ver con la resistencia a perder el status quo , sino al absoluto desconocimiento de lo que supone ser mujer en la sociedad… imaginen ir un paso mas allá y extender esa búsqueda de la igualdad a todos.

Yo he sido el primero que – antes de mis problemas de visión – había dado tímidos pasos en plan “tengo que ver de que va eso de la accesibilidad” para hacer mejor mi trabajo de entonces creando webs, pero siempre era algo que dejaba para después, podía aprender algunas palabras en lengua de signos para ayudarme a comunicar con personas sordas en mi entorno, o incluso solidarizarme con personas en silla de ruedas que “no podían subir un bordillo”, pero como percibo observando mi entorno era como la gran mayoría de la población, me sonaba el tema pero no me había tomado la molestia de comprenderlo seriamente y empatizar con las personas que lo protagonizan (el paralelismo con el problema que visibiliza la revolución feminista creo es evidente).

No obstante no es que las personas sean malas o indolentes, o que desprecien al resto – o no todas al menos – sino que simplemente desconocen la problemática diaria de las personas con discapacidad, y tampoco tienen – o no el suficiente – incentivo alguno para conocer una situación que les es ajena, salvo a aquellos que conviven con la casuísticas o la viven de forma cercana (amigos, familiares, compañeros de afición o trabajo … etc). Para los “no iniciados” de forma paralela a lo que sucede con el feminismo (“de genero”) actualmente, en demasiadas ocasiones cuando se habla de problemas de inclusión debidos a los problemas de accesibilidad, todo son “exageraciones” o es que “no nos dejamos ayudar” porque nos enfadamos, o cuestiones mas extravagantes y absurdas.

No quiero decir con esto que todo el mundo sea desconocedor, ni que todo el mundo desprecie, pero resulta evidente a mi entender que queda mucho trabajo de difusión y educación al respecto.

Cuestión 2: La discapacidad NO es contagiosa.

Me debato entre la risa por lo cómico de esta cuestión y la indignación profunda por la estupidez humana, y es que como “medio ciego”, tengo el dudoso privilegio de asistir al “Síndrome de la discapcidad contagiosa”.

El escenario es el siguiente, si bien llevo bastón en el bolso, no siempre necesito usarlo, la mayoría del tiempo voy sin el y solo cuando necesito “tocar el suelo” por exceso de luz o ausencia total de la misma, recurro a él. Podría usarlo todo el tiempo, pero prefiero entrenar a mi cerebro para que saque el mejor partido posible la información visual que aún percibo, incluso a costa de darme algun que otro golpe. Mientras voy sin él, todo el mundo actua con normalidad, salvedad hecha quizá de algun momento en que dudo de lo que tengo delante, me detengo e incluso me muevo de un modo que hace difícil distinguir un bailongo amante de la bachata de una persona con discapacidad visual tratando de componer la imagen visual de la realidad circundante en su cerebro, pero en todo caso…

Lo “divertido” viene cuando saco mi bastón blanco (¡ay si fuera un caballo!) y lo despliego, entonces de repente paso a formar parte del grupo de “los ciegos” y ahí la cosa cambia, la gente cuando ve el bastón asume que no ves nada y actúa de formas variopintos: los hay que tratan de ayudarte hasta a limpiarte el culo tras cagar (tema del que hablo en el próximo punto), otros simplemente se apartan y tratan de facilitarte el paso, pero hay una especie autóctona que me deja estupefacto: “Los enemigos de Medusa”.

Me explico, los enemigos de Medusa son aquellos que no se atreven a tratarte normalmente, te miran de reojo, te responden bajo y jamás se sitúan de frente, si tienen hijos a cargo les instan a refugiarse en su regazo y no mirar, como temiendo que los discapacitados, con nuestros ojos llenos de rayos cósmicos, les trasmitamos nuestra discapacidad a ellos o a sus hijos. Estoy seguro de que en la intimidad hacen rituales de purificación tras cada encuentro a fin de evitar “la discapacidad”.

Por cómico que parezca, este perfil de los Haters de Medusa (que suenan a grupo de moteros) reflejan a un cierto perfil de la sociedad que no llamaré supremacista pero que se le parece, que percibe la discapacidad como “algo que te imposibilita para ser persona” y tienden a apartarlos cuan tuberculosos en un sanatorio del siglo pasado (de hecho si pudieran …..) algunos dentro de este grupo sencillamente dejan que su ignorancia tome el control de sus vidas, pero entender la causa no lo hace menos ofensivo y sobre todo menos devastador cuando se trata de perseguir una sociedad inclusiva (de esto me ocuparé en otro artículo..)

Cuestión 3: El discapacitado “gruñón” o el problema de la sobreprotección ciudadana.

A resultas de lo que comentaba antes de aquellas personas que van con el rollo de papel higiénico por la calle por si tienen que ayudar a algún pobre y desvalido discapacitado… me consta que la gente lo hace de buena fé (sobre la fé y la maldad que causa en el mundo no hablaré que luego arde Troya) pero he de colaborar en la visibilización de un problema, la sobreprotección.

A resultas de un concepto erroneo en la educación respecto de la persona con discapacidad, las personas no nos perciben como realmente somos, sino como ellos se sentirían si tuvieran aquí y ahora la misma limitación de la persona que tienen delante (cosa para la que no están preparados, por lo que entran en pánico a nivel subconsciente), y esto es empatía enfocada desde el desconocimiento, lo cual hace que se actúe de forma errónea, insistiendo una y otra vez como si la persona que tuvieran delante fuera imbécil o algo peor.

El desconocimiento hace mella, y claro, toda persona con o sin discapacidad tiene sus días buenos, sus dias malos, y una cantidad finita de paciencia. El día que estos humanos “superempáticos” son “pocos” y tienes un día paciente, pues te paras a explicarles que no, no deben actuar así y han de dejar que las personas pidan ayuda cuando lo necesiten, no agobiarles…

Porque claro, cuando has salido de tu casa con prisa, estresado tras una noche en que no has dormido bien por cuidar niños pequeños y la persona 153 en la ultima hora y media te ofrece ayuda sin necesitarla, perdónenme la crudeza pero hasta el mas pintado se irritaría como diría el gran Gila, y tendría ganas de mandar al infierno y mas allá al pobre incauto 154 que llegara diciendo “Soy Basilio, ¿ha preguntado alguien por mí?”.

Primero, no hacen ningún bien a una persona con discapacidad sobreprotegiendole, ni a un familiar, ni a un desconocido, nosotros no sólo tenemos interés en ser autónomos, NECESITAMOS serlo – hasta el limite de lo posible – y a veces de lo imposible – para tener una vida plena, sino preguntad a vuestras abuelas lo que suponía estar supeditada legalmente al permiso del marido para trabajar respecto a la realidad – imperfecta pero mejor- de las mujeres hoy día y entenderán lo que digo. No es una cuestión de ingratitud ni de bordería, es la legitima defensa de nuestra DIGNIDAD.

Si piensas “que exagerado”, vuelve a la parte del movimiento feminista, pregunta, infórmate y sobre todo respétanos. Imaginen llegar a comprar a una tienda con cuarenta años cumplidos y – perdonen la patriarcal expresión – pelos en los huevos desde hace 30, y que te pregunten con voz de estar hablando con un imbecil o un niño de dos añitos “¿Pero vienes tú solito a comprar, no vinieron tus papás contigo?” (y piensas, si, las de jamón serrano y huevo frito, imbécil). Ganas de abofetear al gilipollas que te dice algo así, es lo menos que puede pasarte por la cabeza, imagina que te dicen algo así por ser calvo … y digo calvo, porque pocas mujeres conozco que no sufran este tipo de condescendencia absolutamente tóxica en su vida.

Y si estas pensando … “ser bienintencionado” no puede estar mal… piensa lo que sentimos y pensamos los que tenemos baja visión – que no es lo mismo que ser corto de miras – cuando vemos pancartas con contrastes de color y tamaños de letra insuficientes en una manifestación feminista … del lado cavernícola (que esto da para otro debate pero ser discapacitado no te hace buena persona necesariamente) nos sale el “mucha igualdad pero a los que vemos mal que nos den por culo ¿no?”, de la parte mas comprensiva el “en esta fase toca el feminismo binario (hombre – mujer), cuando hayamos avanzado tocara el feminismo avanzado (independiente de sexo, genero u orientación) y finalmente el feminismo real (o dicho de otro modo, los que tenemos discapacidad también follamos, vivimos y sentimos como cualquier otro…. pero aún nos negáis nuestros derechos)”… no viviré para verlo … pero bueno, esa es otra historia.

Cuestión 4: La O.N.C.E. es mi pastor, mi profeta, el maná, los panes y los peces … algo que no es deseable.

Aunque en tiempos recientes se han convertido en una organización cuando menos polémica, y que cada vez son mas los que denuncian en los mentiremos de la corte la aparente y presunta tendencia de la organización a “dejar solos ante el peligro a los seres humanos pero correr con ansia cuando se trata de salir en la foto y apuntarse méritos que no les corresponden” (descripción que, por otra parte encajaría con el 100% de la clase política del país a mas de gran parte de la ciudadanía por lo que sólo puede ser considerado rumor sin confirmar), es innegable la labor social que han desarrollado a lo largo de los años, con sus luces y sus sombras, muchos deben su nivel educativo a sus métodos y técnicas, con su acción como lobby de la discapacidad tanto a políticos y empresas del sector, en aras de avanzar en sus objetivos para con los afiliados, pero esa no es la cuestión aquí.

Lo que si es cuestión y por la que saco a la O.N.C.E. a colaciono es por la famosa frase “Pues vete a la ONCE que te solucionan la vida”, como si apuntarse a la ONCE fuera una suerte de cementerio de elefantes al que debamos ir los discapacitados a no estorbar.

Es evidente que – siempre que seas prácticamente ciego – a través de sus programas aprenderás a valerte con tu bastón, con tu perro guía en su caso, a comer y limpiarte con papel higiénico tú solito y demás, pero una organización tan grande esconde un problema de fondo… cuando solo hay una organización que se encargue de la discapacidad visual en España, con monopolio estatal y una estructura empresarial (ILUNION) del tamaño de un trasatlántico, todo tiende al modelo Soviétíco, es decir, igualar por abajo desincentivando la excelencia, ¿Porqué innovar si solo tengo que seguir la corriente mayoritaria de la organización que se encarga de estas cosas sin cuestionarla?.

Es consecuencia de su morfología, no de un plan maléfico, una organización con el monopolio de facto sobre la discapacidad, a pesar de ser bienintencionada, tiende a crear un gueto, y esto va en contra de la inclusiòn, de la verdadera inclusión, no de esa que se cuenta en las noticia para quedar bien.

No me entiendan mal, no digo que su existencia sea mala, digo que quizá es demasiado grande y deberíamos empezar a pensar en que exista competencia para favorecer la innovación, la excelencia y la inclusión, si se le exige a Google o a Microsoft, ¿porqué no a la ONCE?. Seria algo que estoy seguro que traería una nueva era de prosperidad a la organización (percepción personal en todo caso).

Cuestión 5: In the “Guetto”.

Uno puede hacer las cosas con la mejor intención y que sean contraproducentes.

Con todo lo anterior, no es extraño que surjan grupos de “autodefensa” en torno a grupos con discapacidades similares, con la intención de actuar en grupo y apoyarse mutuamente. Esto, que por si solo es muy beneficioso, tiene una serie de efectos secundarios que a veces no lo son tanto.

Siempre defiendo que la inclusión es un camino de doble dirección, la persona que no tiene la discapacidad da pasos en conocimiento, normalización y respeto hacia las que si, y al contrario, las personas con discapacidad ponen de su lado para formar parte de la sociedad de un modo normalizado, y al tiempo se encargan de ser visibles para que el resto de la sociedad no olvide que existen los diferentes perfiles y su presencia mainstream sea algo tan habitual como desayunar por las mañanas.

Sin embargo el entorno en demasiadas ocasiones, a la parte hostil de la falta de orientación realmente inclusiva en la sociedad (de esto hablaré en otro post mas adelante), junto con la existencia de organizaciones lobby y grupos de apoyo mutuo, todo ello hace que se favorezca más el formar parte del grupo y estar “calentito y protegido” dentro de él, que el luchar por formar parte de una sociedad absolutamente normalizada.

Resultado de ello, que la sociedad acaba quedando al margen de los perfiles de discapacidad, no interactúan con ellos pues los diferentes grupos tienden a interactuar de forma en ocasiones demasiado endogámica y al desaparecer estos perfiles del mainstream, la sociedad en respuesta acaba actuando en un bucle que retroalimenta la ignorancia y la percepción de que estos perfiles deben ser sobreprotegidos, y no incluidos como uno mas.

Aqui no cabe culpar a nadie, solo pretendo poner el acento sobre la cuestión para que todos reflexionemos, cuando hablo de que aquellas personas ciegas que no ponen su avatar en twitter están creando una barrera a los que si ven que no pueden distinguir fácilmente unos perfiles de otros y por tanto acabaran ignorando perfiles sin avatar (a más del spam imperante por cuentas sin avatar), hablo de esto, cuando alguien crea una aplicación o web y ni se molesta por tratar de hacerla accesible, es por la misma causa, si nos empeñamos en no formar parte por derecho propio del mainstream quedándonos en un gueto, acabaremos teniendo eso mismo, un gueto, y de ahí a ser tutelados por decreto o incluso eliminados … la historia es oscura y llena de peligros.

Cuestión 6: El discapacitado como mano de obra esclava de bajo coste.

Se que esto suena muy alarmista, pero si a personas que no tienen discapacidad alguna ya se las explota de forma indecente con la excusa de “tengo en la puerta decenas de personas que querrían tu puesto”, imaginad lo que puede ocurrirnos a los que tenemos discapacidad que aun estamos más desprotegidos, en una sociedad que no nos considera parte de ella, de la que además nos apartamos y que encima cuenta con una sola organización con el monopolio estatal de la discapacidad y a la que todos nos empujan con fruición para “quitarse el marrón de enmedio”… caldo del cultivo para abusos de todo tipo.

Y no digo que la O.N.C.E. haga nada mal, eso no me corresponde a mi juzgarlo, pero contando con que esta organización da abasto lo que da, que la sociedad delega en “vete allí que te solucionarán la vida” y que los empresarios que quieran abusar podrán usar el – estoy seguro – manido “total si estas aqui es que no te quieren en la ONCE, y si allí no te quieren , por algo será, asi que calla y trabaja 14 horas 7 dias en semana por 500 euros o abro la puerta al siguiente tullido de esos que estan ahi pidiendo trabajo en la puerta, total a mi me da igual cobrar subvención por ti que por alguno otro de esos desgraciados” (palabras que atribuyo al hipotético esclavista bastardo del ejemplo, no son mías).

Se que muchos os habréis echado las manos a la cabeza con la frase atribuida al empresario bastardo, pero sed sinceros con vosotros mismos, taxis que no os atienden por llevar perro guía, gente que os saca a hostias de los negocios por el mismo motivo, siendo que además es obligatorio dejarlos entrar, y mierdas similares… a diario. No he asistido a un empresario asi pero estoy convencido de que existen por decenas. Ojalá me equivocara con esto.

Cuestión 7: Reducidos a ganado explotable comercialmente.

Y, del mismo modo que que los empresarios se pueden aprovechar muy fácilmente de la desproteccion de aquellos que no cubre las organizaciones que ayudan, aún con toda su buena voluntad, la situación de dependencia es tal que se abre la posibilidad – desconozco si se produce, conste – de que alguna oveja negra en estas organizaciones, aprovechen el “si vas en mi contra, acabaras explotado por cualquier de fuera, asi que agacha la cabeza”.

Repito, no digo que ocurra -no tengo datos al respecto -, pero la situación permitiría a alguien malintencionado aprovecharse de cientos de personas con una facilidad que considero inaceptable, explotando trabajadores con discapacidad sin otras alternativas y luego sacándose la foto con ellos, como hicieron los Nazis con los vomitivos videos en los que se mostraba que los campos de exterminio eran poco mas que un resort de vacaciones.

Reitero que no estoy diciendo que esto exista ni que se produzca, lo que si digo es que sería muy fácil que se produjera y que no hubiera forma de enterarnos y difícilmente de probarlo, y esta posibilidad es la que hemos de eliminar, de raíz, de nuestras vidas.

Concluyendo

Mucho he hablado aqui de los problemas que creo causan una exclusión en la sombra extremadamente peligrosa para nosotros, las personas con discapccidad. Soy consciente de que el camino por delante no es fácil, que hay mucho por trabajar y por conquistar, que hemos de sensibilizar y dejar de esconder la cabeza en guetos que van en contra de nuestros derechos en el largo plazo.

Mucho por hacer, mucha resistencia y una elección que hacer, tomar o no la pastilla roja, lo que si parece evidente es que gran parte de ese empuje, nos corresponde a nosotros, del mismo modo que los movimientos feministas, LGTB y otros muchos, ya realizan.

Hemos de pelear por lo nuestro, sin convertirnos en verdugos y sin ser victimistas, somos como cualquier otro y asi hemos de ser tratados y considerados, ni mas mas , ni mas menos.

Lo de ser dóciles ovejas que pastorean otros en su beneficio a costa de nuestros derechos, debe acabar aquí y ahora. ¡A ello!

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